– Jeg frykter dagen jeg ikke lenger er meg selv

Line Birgitte Holsen er 60 år og lever med Alzheimers sykdom. Hun kan fremdeles kjøre bil, men gruer seg til den dagen hun mister sertifikatet.

– I starten var det en lettelse å få diagnosen. Jeg glemte stadig oftere. Timeplaner ble krevende å forholde seg til, og jeg husket ikke lenger navn på elever og kollegaer.

Hun har en imponerende bakgrunn som førskolelærer, allmennlærer og spesialpedagog. I tillegg til videreutdanning i norsk og engelsk. Line har alltid stortrivdes med å undervise og har jobbet som lærer på Fridalen skole i 30 år. Til slutt ble det mer og mer utfordrende for 58-åringen å huske hvilket fag hun skulle undervise.

– Jeg skjønte det ikke helt selv, selv om stadig flere påpekte det for meg. Ikke alle gjorde det på en hyggelig måte heller, så jeg måtte spørre noen av mine nære kollegaer gjennom mange år; jeg glemmer da ikke så mye? Jo det gjør du Line, kom det unisont fra hele gjengen.
– Jeg elsker ærligheten, og vi lo godt og lenge. Samtidig gjorde det vondt inni meg, og det irriterer meg veldig. Hvorfor akkurat meg?

Hytten er medisin

Fastlegen hennes mistenkte demens og sendte Line til Haraldsplass for utredning. Ryggmargsprøven, samt kognitive tester, avslørte da Alzheimer demens.
Livet ble veldig annerledes etter dette. Hun gjør alt hun kan for å distrahere vekk sykdommen. Reiser på turer, synger i kor, trener litt og drar til hytten sin på Frekhaug så ofte hun kan.

– Hytten er mitt paradis, det beste stedet i verden. Stillheten og naturen er ren medisin. Her koser jeg meg på min store terrasse med fin utsikt til alle fuglene omkring. Mange av dem mater jeg fra hånden, forteller Line og ler.

Gode minner strømmer på, om hytteturer med skoleklassen som betydde så mye for både innvandrer-elevene som var med, og for henne.

– Disse turene er noen av de beste opplevelsene jeg har med meg. Det var barn overalt. Helt utrolig kjekt. Jeg fikk mange fine tilbakemeldinger fra mange som aldri hadde vært på en hytte før.

Fremtiden er skremmende

Line kjører fremdeles bil, men må stadig bevise at hun kan.

– En dag mister jeg sertifikatet, det vet jeg jo. Da mister jeg samtidig friheten min. Det blir tøft.

– Jeg er ofte skikkelig deprimert, sier Line.

I mørke stunder kan Line spørre seg hva som er vitsen med å leve. Hun vet at levetiden er begrenset og blir skremt av tanken på å ende opp på sykehjem. Av å miste kontrollen, å ikke fungere lenger eller å ikke vite hvem eller hvor hun er.

– Fremtiden er skremmende. Fryktelig skremmende. Jeg ønsker å få hjelp til å dø når jeg ikke fungerer lenger.

Line vet godt at det finnes steder i utlandet der en kan få hjelp til å dø, men det er kostbart. En må også være alvorlig syk og samtidig samtykkekompetent for å få time der.

– Jeg synes det er godt å tenke på at det finnes en sånn vei ut av dette. Men jeg tror ikke jeg kommer til å tørre det. Hadde aktiv dødshjelp vært en mulighet i Norge, hadde jeg kanskje søkt om å få hjelp til å dø. Den dagen jeg blir så syk at det kan være aktuelt, så er jeg jo ikke i stand til å ta noen avgjørelser. Jeg undrer meg hvorfor dette skal være så komplisert. Jeg har ingen ønsker om å ligge min siste tid, kanskje med masse smerter, uten å kunne fortelle det til noen, sier Line alvorlig.

Line er ikke alene. Hennes syv år eldre søster Anne fikk samme Alzheimers diagnose bare noen måneder før henne. De to har alltid vært nære, men Line kjenner likevel på ensomheten da hun ikke har egne barn eller partner som sine søsken har. Begge foreldrene døde tidlig. Hennes eldste søsken er Helge (74) og Randi (76).

– Jeg har hatt et aktivt liv og har alltid trivdes godt alene. Nå synes jeg det er vanskelig. Jeg er redd for å bli en belastning for andre, men det hadde vært fint å ha flere å snakke med. Derfor blir jeg veldig glad når noen stikker innom. På den måten glemmer jeg at jeg er syk, sier hun.

Mange flere vil utvikle demens

Mer enn 100.000 nordmenn lever med en demens-sykdom i dag. Dette tallet vil trolig doble seg innen 2045. Fordi vi lever lenger enn før, vil flere utvikle sykdommen.

Line Holsen kan foreløpig leve et noenlunde normalt liv. Men sykdomstegnene vil komme. Og til tross for mye forskning er det foreløpig ingen kur mot Alzheimers sykdom.

Haraldsplass Diakonale Sykehus følger Line opp, mens Hjemmetjenesten i Bergen kommune kan hjelpe med mange praktiske gjøremål. Hjemmetjenesten bistår med tidlig kartlegging og oppfølging gjennom telefonsamtaler, men foreløpig er dette en belastning for Line. Hun vil kjenne seg uavhengig og fri, så lenge som mulig.

Skjemaet pleie- og omsorgstjenester kan helsepersonell og pasienter/pårørende bruke for å søke om nødvendig helsehjelp og praktisk bistand. Saken vil deretter behandles på kommunens vurderingskontor, tilhørende pasientens bosted.

– Det er veldig viktig å prate godt sammen i den tidlige fasen av sykdommen, sier Vetle Andersen, sykepleier i etat for hjemmebaserte tjenester Bergen kommune.

Han råder Line til å fortelle både fastlegen, hennes pårørende og legene på Haraldsplass om sine behov og ønsker.

– Dette er ofte tunge spørsmål å diskutere, men utrolig viktig at alle rundt deg vet hvordan du har det og hva du trenger. Kanskje har du også behov for en støttekontakt som du kan finne på kjekke ting sammen med i hverdagen, oppmuntrer Vetle.

Hjemmetjenesten kan også bistå med alle ledd innen administrering av legemiddelhåndtering.

– Her må hjelpen tilpasses pasientens faktiske behov, slik at ikke helsehjelpen virker inngripende, men bidrar til å styrke pasientens opplevelse av mestring. Jeg ønsker å hjelpe pasienten på best mulig vis, men vi må ikke glemme at vi skal «gjøre med» og ikke «gjøre for» pasienten. Dette for å bevare funksjonsnivå og ferdigheter så lenge som mulig inn i sykdomsforløpet, forteller Vetle.

Julen kan være vanskelig

Line er glad for all hjelp hun kan få og ønsker særlig noen som kan hjelpe henne med støvsuging, rydding og gulvvask. Hun vurderer også å søke kommunen om å få en støttekontakt. Hun tror det kan være fint med noen utenfor familien som kan følge henne til kontroller, trening eller andre aktiviteter.

– Jeg vil ikke være til byrde for familien, og tror ikke søsken eller familie bør være verge i slike saker. Vi har jo en historie på godt og vondt. Jeg ønsker bare å ha et normalt familieforhold, der vi møtes slik familier gjør. I bursdager og andre besøk. Ikke at de skal vite alt om min sykdom og det som skjer med meg.

Julen er ofte vanskelig for Line.

– Da reiser jeg på turer, og i år blir det tur med Hurtigruten her fra Bergen og hele veien til Nordkapp. Det gleder jeg meg veldig til, sier Line og ler.