Pårørende – en kjemperessurs i eldre omsorgen
Mange pårørende til personer med demens eller andre kroniske sykdommer sliter seg ut. Hvordan kan man tilrettelegge best mulig for å unngå dette? Les gode råd fra noen pårørende under.
Rune Samdal har vært pårørende i mange år. Kona Kirsten fikk demens i ganske ung alder, så Rune er nærmest blitt en ekspert på det å være pårørende. I 2017 ble han ansatt i en liten stilling på Universitetet i Bergen, som medforsker på senter for alders- og sykehjemsmedisin. Han underviser også blant annet for medisinstudentene ved UiB, samt holder en rekke foredrag i ulike fora.
I 2018 mottok han Omsorgsprisen som gis til personer som har vist spesiell omsorg for eldre eller andre hjelpetrengende som nærmer seg slutten av livet. Året etter fikk han Demensprisen til Nasjonalforeningen.
I tillegg underviser han på etterutdanning i palliativ eldreomsorg og på etterutdanningen i praktisk implementering ved Verdighetsenteret, der han forteller om sine erfaringer som pårørende.
Deltakerne på etterutdanningen er helsepersonell fra alle landets kommuner og de representerer både sykehjem og hjemmesykepleien.
Runes engasjerte innspill gjør alltid sterkt inntrykk på studentene, og hans forelesninger gir oss et viktig innblikk i pårørenderollen.
Vi får gode diskusjoner i etterkant av undervisningen om hvordan helsepersonell bør møte og ivareta pårørende på en best mulig måte for å bevare den viktige ressursen de er for å få til et best mulig liv for deres nære og kjære.
– Å leve med demens uten å ha fått diagnosen er verre enn å leve med diagnosen, sier han i dag og vil i anledning Pårørendedagen dele noen velmente råd:
Hva bør en gjøre når noen får demens?
- Straks diagnosen er kjent bør pasientens nærmeste tilbys opplæring om den aktuelle sykdommen og informasjon om relevante helse- og omsorgstjenester. Etter hvert som sykdommen utvikles, kan det være aktuelt å gi en oppdatert gjennomgang.
- Mange pårørende kan ha stor nytte av å få tildelt en egen, kompetent kontaktperson i kommunen som er tilgjengelig og kan gi råd etter hvert som nye spørsmål oppstår. I noen tilfeller vil det være en fordel at kontaktpersonen har en proaktiv rolle i forhold til den pårørende, og at vedkommende også kan bidra til at aktuelle helse- og omsorgstjenester blir innvilget.
- De fleste pårørende vil ha behov for avlastning – avbrekk fra omsorgsrollen for en kortere eller lengre periode. Da er det viktig at avlastningstiltaket er av en slik art at det også blir akseptert av pasienten. For eksempel vil et 3-ukers opphold på et ukjent sykehjem, med ukjente pleiere ikke alltid bli tatt like godt imot av en hjemmeboende person med demens. I slike tilfeller vil avlastningstiltaket heller ikke fungere best mulig for den pårørende. Det vil lett føre til at den pårørende får dårlig samvittighet. Tjenesten vil ikke gi det mentale løftet som den pårørende har behov for. Et alternativ kan for eksempel være å utvide det kjente dagaktivitetstilbudet til også å omfatte døgnavlastning.
- Det er ikke alltid like lett for utenforstående å sette seg inn i den pårørendes situasjon. Derfor bør den pårørende over tid få anledning til å møte andre pårørende i samme situasjon. Etablering av pårørendegrupper med faglig kompetent tilrettelegger, vil kunne bidra til at den pårørende rustes bedre for omsorgsrollen.
- Både av hensyn til den enkelte, og av samfunnsmessige hensyn er det viktig at pårørende får bli værende yrkesaktive så lenge som mulig. Arbeid er terapi!
- Helse- og omsorgstjenestene må så langt som mulig tilpasses den enkeltes situasjon og behov. Utformingen av helse- og omsorgstjenestene må ta høyde for dette. For eksempel må dagaktivitetstilbudet være så fleksibelt som mulig og ikke begrense seg til noen få timer på formiddagen. Det må i større grad tas i bruk hjelpemidler som gjør det lettere å komme i kontakt med hjemmeboende pasienter, hjelpemidler som gir oversikt over pasientens situasjon i øyeblikket, uten at man nødvendigvis er fysisk til stede.
- Mange pårørende vil på et tidspunkt ikke lengre være i stand til å kombinere omsorgsrollen med arbeid utenfor hjemmet uten å bli totalt utslitt. Et alternativ vil da være at den pårørende går inn i pleierollen på heltid. For mange vil denne muligheten være avhengig av økonomisk støtte fra det offentlige. Det er viktig at det tilbys en omsorgsstønad som reelt sett erstatter bortfallet av lønn, og som speiler de kostnadene som samfunnet sparer som følge av den pårørendes innsats.
Hvordan kan helsepersonell spille på lag med pårørende?
- Helse- og omsorgstjenesten må bli flinkere til å gjennomføre brukerundersøkelser som også er rettet mot pårørende. Svarene må publiseres både internt og eksternt. Alle medarbeidere må involveres, og i den grad scåren er lavere enn ønsket, føre til at det utarbeides tiltaksplaner. Pårørende vil være flinkere til å bidra dersom deres innspill fører til synlige forbedringer.
- Helsepersonell bør invitere pårørende inn i prosessen når det utarbeides og oppdateres planer for den enkelte mottaker av helse- og omsorgstjenester. Det er som oftest de pårørende som kjenner pasienten best, pasientens behov og historie. I mange tilfeller må det være pårørende som er pasientens talerør.
- Helsepersonell må være åpen om hvilke ressurser som disponeres og hva som kan leveres av helse- og omsorgstjenester innenfor de rammer som gjelder. I den forbindelse bør det være tillatt å undersøke om tilbudet kan utvides ved at nærmeste pårørende, eller andre i kretsen rundt pasienten bidrar. Dette forutsetter at pårørende på samme måte som frivillige tilbys nødvendig opplæring og oppfølgning.
- De fleste beboere på sykehjem har behov for fysisk aktivitet og mental stimulering på individuell basis utover personalets kapasitet. I beboerens aktivitetsplan kan pårørende for eksempel forplikte seg til å ta beboeren med på spasertur utenfor sykehjemmet en gang i uken, eller bidra med andre aktiviteter alt etter beboerens ønsker og behov.
Hva er viktig som pårørende til personer med demens?
- Vær åpen om sykdommen. Søk all tilgjengelig kunnskap. Sjekk ut hvilke rettigheter pasienten har, og hvilke rettigheter du har som pårørende. Etabler dialog med helsepersonell. Sørg for at du får en primærkontakt.
- Still deg det overordnede spørsmålet: «Hva er viktig for oss». Etterspør helse- og omsorgstjenester som understøtter det som er viktig for dere. Sørg for at det utarbeides «Individuell plan» dersom det er behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester.
- Ta imot all offentlig hjelp som gjør deg bedre rustet til å stå i rollen som pårørende. Sett opp en liste over minst 5 aktiviteter som gir deg energi, og sett av nok tid til å gjøre disse aktivitetene så ofte som nødvendig. Husk kabinpersonalets instrukser: «Du må alltid ta på egen maske før du kan hjelpe andre».
- Sørg for å skape gode, felles øyeblikk for deg og den som er syk.
Leif Alnes har vært pårørende til kona Anemarie Kragh Alnes, som fikk demens diagnose for 11 år siden
Han etterlyser mer støtte utover de få timene på dagtid man tilbys dagsenter. Han har forsøkt både å finne støttekontakt eller aktivitetsvenn – men ingen hjelp var å få fra Nordre Follo kommune som henviste ham til Røde kors.
– Kommunens ansatte burde vite at Røde kors ikke hadde det tilbudet de forespeilet oss, sier han.
– Vi er negative til rullerende korttidsopphold, som typisk kan være to uker på sykehjem og seks uker hjemme før nye to uker på sykehjem. En med demens trenger forutsigbarhet, stabilitet og ro. Rullerende opphold er det motsatte. Jeg har til gode å møte en fagperson eller pårørende som sier at dette er en god ordning, sier Leif.
Hva mener du skal til for å avlaste de pårørende bedre?
– Jeg har tro på langtidsåpne dagsenter. Dette vil avhjelpe mye mer og en vil kanskje spare flere hundre tusen kroner ved å unngå sykehjemsplass, mener han. Frivillige kan kanskje være en del av en løsning, men kommunen må være i førersetet, og bidra med det aller meste.
Leif påpeker at de er fornøyde med dagsenteret til Anemarie, og håpet nå er at kommunen vil se nærmere på dette med langtidsåpne dagsenter.
– Flere politiske parti jeg har prata med skjønner problemet og er enige i at dette er et godt forslag. Nå gjenstår å se om de er villige til å handle, smiler Leif håpefullt.
Nye boformer er på vei
Et annet forslag han nevner er å tenke nye boformer – slik at syke og deres pårørende kan bo tettere og dermed være mer til gjensidig glede og nytte, både for hverandre og de ansatte på et pleiehjem.
– Vi må våge å tenke nytt. Se til andre som får det til, både her og i utlandet. Vi har mye å lære her i Norge, påpeker Leif.
Han har ikke helt fasiten på hvordan vi skal løse utfordringen med boformer men ser for seg løsninger der en kan bo tettere sammen som ektepar, samtidig som de pårørende kan trekke seg tilbake ved behov. Der en har mulighet for å gjøre aktiviteter sammen i ulike verksted, malerom el annet.
– Dette kan bety avlastning for både helsepersonell og de pårørende på samme tid.
Omsorg på langs
Hvis vi kunne få en ordning med mer sammenhengende og kontinuerlig omsorg, omsorg på langs, så hadde vi fått et mer harmonisk liv både for den syke og den pårørende, sier Leif.
– De viktigste tiltakene i en omsorg på langs vil etter min mening være:
- GPS-klokke. GPS-klokken har gitt oss stor frihet og trygghet, spesielt i den tidlige fasen av Alzheimers. Det er et billig og enkelt tiltak. I Nordre Follo kommune er det bare 50 personer som har GPS-klokke gjennom kommunen.
- Langåpne dagsentre. Langåpne dagsentre gir den friske en mulighet til å ha et eget liv. Åpningstiden bør være fra 10.00 til 18.00 eller 11.00 til 19.00. Denne løsningen bør være enkel å sette i gang. Lokalene finnes. Rutiner og transportløsninger er på plass. Den er ikke dyr.
- Pårørendevikar. Av og til har den pårørende behov for å være hjemmefra til langt på kveld, eller også en natt eller to. Da burde det finnes en pårørendevikar som kunne overnatte hos den syke. Vi har fått noen kontakter som kan stille opp. Foreløpig ikke om natten. Kommunen burde ha råd til dette innenfor rammen av 400.000 kr pr år.
- Lengre avlastning. To-tre ganger i året kan det være behov for at den pårørende får fri i en lengre periode. Da er antakelig korttidsopphold på sykehjem den eneste løsningen.
- Tiltakspakke demens. Mange kommuner har innført Tiltakspakke demens. Det er månedlige møter hjemme hos den syke for å kartlegge situasjonen og bli enig om tiltak. En slik ordning burde alle kommuner ha.