Tanker ved 80 - refleksjoner om verdighet og aldring

Det er en nydelig dag med den solblanke Fanafjorden som kulisse, når den pensjonerte smertelegen sammen med sin faste turvenninne, hunden Stella – oppkalt etter Polarstjernen, tar imot Verdighetsenterets utsendte i den gule villaen på Rød i Fana.

Mer enn noe annet håper han at det ikke blir noen endring på akkurat dette, gjennomgripende sykdom til tross. Og nettopp denne innfallsvinkelen gjør det naturlig for oss å starte med å sirkle inn et par kjernebegrep i hans mangeårige virke.
– Hva legger du i begrepet sårbarhet? Svaret hans er tydelig:

– Det må være både uvant og merkelig å være en del av den målgruppen som har vært i fokus for din livsgjerning?

– Nedgradert verdighet gjelder i aller høyeste grad for den aldrende pasienten. Men jeg kunne også kjenne litt på denne følelsen, da jeg som 75-åring kom hjem som nyslått pensjonist. Selv om jeg er en erfaren fagperson som kan slå fra meg på ulike måter, og har gjort det i perioder.

Det går en rød tråd gjennom alt med symptomlindring og verdighet og hele pakken; Er den det gjelder med i et sosialt nettverk, eller ikke? Er det noen som vil være sammen med deg? Er det noen som spør, når vedkommende ikke dukker opp; Hvor er hun eller han i dag?

Avgjørende møte med den britiske hospicebevegelsen

– Hvordan ønsker du at din verdighet skal bli ivaretatt i dag?

– Skal du begripe hvem Stein er, må du ha et forhold til at min datter Solveig tok sitt eget liv i februar 1999, sier han alvorlig, og fremhever med dette betydningen for ethvert menneske å bli sett, med hele sin sammensatte livshistorie.

Han refererer her til sitt første møte med hun som regnes for å være den moderne palliasjonens grunnlegger og pionér, Dame Cicely Saunders. Hun var et forbilde også på dette punktet:

– Det var i London, på St. Christoper’s Hospice i 1980. Jeg var en ung «assistentlege-nobody» fra Norge, som hun ikke kjente og som ikke kjente henne heller. Men idet jeg kommer inn døren og setter meg ned, ser hun på meg før hun sier noe til de andre, for jeg var den eneste nye i forsamlingen. Og så sier hun: «Well Stein, tell me how things are in Bergen. Who are you?» Hun var interessert i hvem jeg var, og dermed ga hun meg mot til å åpne meg.

– Klarer vi å vise genuin interesse for den personen vi møter, kan dette åpne for samtale om alle typer spørsmål. Slik kan vi også bekrefte pasientens verdighet. Jeg har vært heldig og fått gleden av å oppleve en slik gylden tilgang til pasienter og pårørende, ved å snakke med dem og lytte når de får forteller meg hvem de er.

I Tidsskriftet Omsorg 3/04 - jubileumsnummer til Steins 60-års dag, skrev ildsjel og sykepleier Marie Aakre blant annet:

"Du stod der med munnspillet ditt og formidlet kunstens, musikkens og humorens betydning i helsetjenesten. Jeg vet ikke om du allerede da visste det pedagogikken i dag lærer oss, nemlig at vi må gripes for å begripe. Men du brukte det godt, og det var så deilig at en lege snakket på en slik måte. Du hørtes nesten ut som en god sykepleier".

Menneskets ukrenkelige verdighet

I sin sykehus- og sykehjemspraksis var Stein Husebø sterkt inspirert av Saunders og den britiske hospicebevegelsen. Dette preget allerede oppstarten av Smerteklinikken i 1984, det lå til grunn for prosjektet han ledet ved Bergen Røde Kors Sykehjem i årene 1998-2002, Hospice og palliativ medisin for gamle, og det samme verdigrunnlaget meislet ut kursen for Stiftelsen Verdighetsenteret i 2008.

De tre sentrale faktorene herfra, er et sterkt fokus på menneskets iboende og ukrenkelige verdighet, helt frem til døden. Videre vektlegging av at pasientens egen opplevelse er den mest troverdige, og ikke minst; at arbeidet har sin basis i et helhetlig menneskesyn – kombinasjonen av psykiske, sosiale og åndelige dimensjoner ved mennesket.

Stein Husebø fortalte historier, spilte munnspill, skapte begeistring og håp med et nytt, samfunnsorientert budskap. I tillegg hadde han også andre «knep» som han benyttet i møtene ved sengekanten. Helt bevisst inntok han her en legerolle som bidro til å bryte ned det tradisjonelle, hierarkiske skillet mellom pasient, pårørende og behandler:

– Ja, jeg kunne hoppe opp i sengen, holde i hånden og spille en gjenkjennelig trudelutt. En gang kom det kirurgisk visitt mens jeg lå der i sengen, men da var jeg allerede anerkjent som «lunatic», altså gal – men på en morsom måte. Dette ga meg spillerom. Og heller enn å spille klovn, mener jeg at det her var snakk om å innta en sårbarhetsrolle, humrer han, og fortsetter:

Med livets dramaer i bagasjen

– Du har bestandig valgt å være åpen om din egen historie, og manet andre til åpenhet omkring sårbarhet og den ofte tabubelagte døden?

– Jeg tenker at du ikke har vært menneske hvis ikke du har gått på trynet. Spørsmålet er hvordan dette har vært bearbeidet, og hvordan du bearbeider det i fremtiden. Min personlige historie har rommet tragedier, som jeg etter hvert fikk anledning til å gjøre om til noe fint; de to store dramaene er min far som dør etter å ha vært syk i fem år da jeg var i 15-16-årsalderen, og hvor ingen var i stand til å adressere mine behov for å snakke. Det hele var omtalt bak ryggen min, ellers var det ingen som nevnte det. Og som tidligere nevnt, så er det Solveigs selvmord. Vi legger jo alt av oss selv og alle våre håp inn i våre etterkommere. Det at barnet ditt dør, kommer man aldri over.

– Så ditt eget livs dramaer er bagasjen du har hatt med deg i møte med pasienter i utsatte livssituasjoner?
– Ja, det har gitt et grunnlag for empati, at jeg har vært der, og selv er bærer av en sårbarhet. Fortellingene om dette har vist seg å «treffe» og angå mange mennesker.

– Når jeg har opplevd engasjementet og gløden fra et tallrikt publikum, kan jeg nok samtidig ha følt en form for rus. Dette behovet for å bli sett, og fryden over den anerkjennelsen som ligger i dette, tror jeg kan tilbakeføres til den gutten jeg var da far døde. Og til den faren jeg selv var da vår datter valgte å forlate oss. Når jeg blir sett, kan jeg se andre.

Når man selv er der...

Stein Husebø har reist verden rundt, forelest i fire verdensdeler og hatt et særlig stort publikum i Tyskland og Østerrike. Nå har han gå-forstyrrelser, og mobiliteten er langt mer begrenset. Han bor på et sted hvor det er langt mellom bussavgangene. Men han berømmer sjåførene, og har etter hvert fått dem til å stoppe bussen utenfor. Han har fått beskjed om at sertifikatet utløper på 80-års dagen, og vil ikke bli fornyet. Og mens han tidligere med styrke formidlet sin skepsis til utstrakt medisinbruk, tar han nå 10 piller daglig, og tenker på hva dette også kan innebære av bivirkninger.

– Du har forelest om svekkelse og tap, og likevel vært opptatt av å se på mulighetsfeltet, selv for den som er marginalisert. Og nå kan din nåværende livssituasjon kanskje ligne hverdagen til dem du i alle år har jobbet for og med i helsevesenet?

– Ja, med hensyn til Parkinson, er jo dette en sykdom hvor det uvilkårlig melder det seg noen spørsmål; Er det også snakk om kognitiv svikt her? Styrke og balanse er en annen stor utfordring, det at jeg faller – nesten. Og så har man frykten for å bli sengeliggende.

Stein tar en pause, skuer utover den solblanke Fanafjorden.
– Men det har på mange måter vært en selvfølgelighet at vi skal bo her i dette huset, det er noe med utsikten, havet. Til tider er det også noe vakkert og godt i en slik situasjon, når man blir sett og respektert og når man blir møtt med interesse og kan møte andre med interesse. Utfordringen er at man får en annen rolle, uten å være riktig forberedt på det.
Jeg har tidligere nevnt betydningen av å ha tilgang til andre mennesker, og Per Fugelli hadde jo et godt poeng når han snakket om flokken, om betydningen av å ikke være et ett-tall på jorden. Å holde tett kontakt med barn og barnebarn er en god investering.

«Husebøsaken» 30 år etter

Er det en menneskerett ikke bare å kunne leve et verdig liv, men også å få det avsluttet når man selv ønsker det?

Høsten 1992 valgte Stein Husebø i en TV-dokumentar på NRK å gå offentlig ut med at han ved en helt spesiell anledning hadde «møtt» en uhelbredelig syk kreftpasients ønske om å få dø. Pasienten hadde ulidelige smerter, og legen imøtekom dette gjennom en overdose av medisiner som etter få minutter medførte døden. Denne motsetningsfylte handlingen, «unntaket», utløste en voldsom offentlig debatt, og myndighetenes beslutning om påtaleunnlatelse forelå først våren 1994. For arbeidet med den lindrende behandlingen, omsorgen og pleien førte saken imidlertid også til økt oppmerksomhet rundt livets avslutning og betydningen av et godt tilbud til mennesker i denne fasen.

Hvordan opplever hovedpersonen selv saken i dag?

– Dette har jeg tenkt mye på etter at jeg ble pensjonist. Når jeg ser personer med demens som kommer på sykehjem, mister kontakten til nærmiljøet og til sin verdighet, så kan jeg forstå at det er noen av dem som sier: «Jeg vil ikke mer». Det finnes en grense for hvor mye man kan tåle.

– Personlig har jeg alltid vært veldig opptatt av autonomi, at den enkelte skal kunne bestemme selv, og ment at i en slik tilsynelatende «håpløs» situasjon kan man for eksempel slutte å spise og drikke. For offentligheten er dette en utvei som kan virke både mer human og kamuflert. Problemet er hvilke konsekvenser det har for andre, for saken. Jeg er for at livet er hellig, og har dermed levd i kløften mellom de to holdningene. Og det er ikke ett svar på dette, det er mange svar, sier han og fortsetter:

– I øyeblikket den gangen opplevde jeg en kjempe-støtte, spesielt fra folket. Men fagmiljøet var heller ikke avvisende. Men de sa noe som en kollega fortalte, og det er jo et tema som går igjen hos meg: «Jeg er helt innforstått med at du har gjort det, Stein – men du skulle holdt kjeft!» Det som var viktig for meg, var at mine barn ikke skulle lide under dette.

– Det er nok vanskelig for mange å være helt prinsipiell i dette spørsmålet. Og ekstra problematisk blir det når man begynner å snakke om seg selv som en mulig aktør. Hva gjorde at du tok det valget den gangen – både å stå frem, og at du ikke gikk videre til en rettsak?

– Jeg opplevde at det var det som var nærmest min holdning. Ikke at det ble legalisert, men at det ble satt fokus på respekt for begge svar. Og det er interessant, når du i Nederland har nærmere 10.000 som får aktiv dødshjelp hvert år. Da sier det noe om holdningen, dette er et liberalt samfunn. Og vi kunne jo tenke oss at vi løste dette med at det fantes en eske på apoteket som inneholder piller der folk forsvinner. Og hadde man hatt det, så hadde man gjerne brukt det. Dette skjer i Nederland: Tilbud gir etterspørsel.

Dagene hjemme

Stein Husebø har alltid satt kunsten og kunstopplevelser høyt, både i eget liv og som en del av verktøykassen i det profesjonelle møtet med mennesker i sårbare og utsatte livssituasjoner. Ikke minst har musikken og litteraturen væt en rik kilde til både opplevelser og innsikt.

Han hyller Verdighetsenterets satsing på feltet, og avdeling Frivillighet og kulturs nye knoppskyting - en egen modul om kulturformidling i eldreomsorg.

Og en ny bok i samlingen får han levert over bordet under dette intervjuet. Tanker om å aldres er undertittelen på Kjersti Ericssons ferske utgivelse, Gammel. Hun er nå 80 år, samme årgang som Stein, og han kjenner seg igjen i omslagstekstens oppsummering av hennes beretning: «Hun trekker fram de gode opplevelsene, men våger i like stor grad å sette ord på det som er vanskelig: Hvordan er det når begravelsene kommer hyppigere enn festene, når en vet at en har stått på ski for siste gang, når kroppslige plager preger dagene».

– Bøker og CD-er noe som gir deg påfyll i hverdagen?

– Jeg hører på musikk hver dag, gjerne klassisk, blues eller jazz, fra Pavarotti til Eric Clapton.
Og av bøker kan jeg lese «alt». Jeg begynte på Fosses Septologien, men nå leser jeg ikke på langs, men på tvers – det kan være ett kapittel om gangen, jeg nipper til litt her og litt der.

– Til slutt, Stein, du har jo en hund, oppkalt etter Stella Polaris, Polarstjernen. Den har faktisk en avstand fra jorden på rundt 365 lysår. Men navnesøsteren er vel adskillig tettere på deg?
– Ja, en hund trives vel best like i nærheten av sin eier. Den er trofast og til stede. Jeg ville ikke kommet ut, hvis det ikke var for henne. Jeg merker det når Stella er på ferie, så går jeg ikke på tur lenger. Jeg har en samtalepartner når de andre ikke er her, og blir nesten vettskremt ved tanken på at noen kan komme til å bestemme over meg….
– Hva tenker du på, da?
– Jo, dersom jeg blir mer hjelpeløs enn i dag, så vil jeg på et tidspunkt gjerne befinne meg i en institusjon der reglene kanskje tilsier det ikke er plass for en hund?

Han smiler.

– Det er jo min kone Bettina som er min omsorgsgiver. Men Stella er også en stjerne, hun lyser opp tilværelsen her, sier han med et kjærlig klapp på hodet til den sorte retrieveren, som kvitterer med et optimistisk blikk:

– Skal vi kanskje ut på tur nå?